[아유경제=박무성 기자] 질병관리본부가 희귀질환 지원 대상을 확대해 적극 지원에 나섰다.

27일 질병관리본부(본부장 정은경)는 지난 3월부터 `희귀질환 헬프라인 누리집`을 통해 온라인으로 `희귀질환자 의료비지원사업` 신청이 가능해졌다고 밝혔다.

지금까지는 `희귀질환자 의료비지원사업`을 신청하기 위해 환자 또는 가족이 환자 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 하는 불편함이 있었지만 지난 3월부터는 보건소 방문 신청 이외에도 `희귀질환 헬프라인` 누리집에서 온라인 신청이 가능해졌다.

환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자(성인 자녀 또는 부모)가 있는 경우에는 온라인 신청이 불가능하고, 이러한 경우 기존처럼 보건소에 방문해야 한다.

`희귀질환자 의료비지원사업` 온라인 신청을 위해서는 우선 `희귀질환 산정특례`에 등록한 후, 공인인증을 통해 신분이 확인돼야 한다.

신청자 또는 보호자의 공인인증서로 본인인증을 해야 하고 소득ㆍ재산 정보 및 금융 정보 등의 제공 동의를 위해 환자가구원 중 성인 가구원 공인인증도 추가로 필요하다. 구비서류는 진단서 및 소득재산조사를 위한 기타 증빙자료 등이 있어야 한다.

다만 의료급여 및 차상위 본인부담경감금 대상 환자의 경우에는 기존처럼 보건소에 방문해야 하며 지난해 질병관리본부가 희귀질환 목록을 확대ㆍ공고해 이번 해부터 희귀질환자 지원범위가 확대된다.

의료비지원은 2019년 추가 지정된 신규 희귀질환을 포함해 2020년부터 총 1014개 질환에 대해 지원하고, 이에 따라 연간 약 3만 명의 저소득층 희귀질환자들이 지원받을 것으로 예상된다.

인공호흡기 및 기침 유발기 대여료는 94개에서 103개 질환으로, 만 19세 이상 선천성대사이상 질환 환자에게 지원하던 특수조제분유 및 저단백 햇반 구입비 지원 대상 질환은 7개에서 28개로 늘어난다.

산정특례가 적용되고 있는 극희귀질환의 확진을 위해 필요한 유전자 검사를 지원하는 `희귀질환자 유전자진단지원` 대상 질환도 기존 87개 질환에서 126개 질환으로 확대된다.

이번 해부터 추가 지원되는 질환 목록 및 관련 정보 등은 `희귀질환 헬프라인 누리집`에서 확인 가능하다.

정은경 질병관리본부 본부장은 "앞으로도 지속적인 희귀질환 추가 지정을 통해 진단ㆍ치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 노력하고, 환자 편의를 도모할 수 있도록 하겠다"고 밝혔다.

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